Sante
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Sante
La médecine a évolué au fil des années et le patient a vu son statut changer avec elle. Aujourd’hui, en Belgique, en France et au Luxembourg, la plupart des personnels de santé, des généralistes aux spécialistes en passant par les aides-soignants et les infirmiers sont sensibilisés et formés à accompagner les personnes. Ce, dans les situations que leurs maladies ou leurs pathologies entraînent, jusqu’à la fin de leurs vies. Le personnel le plus spécialisé est regroupé au sein d’unités dédiées et interdisciplinaires.
Dans ces trois pays, les soins et les traitements apportés aux patients se ressemblent, mais des différences existent. Dans les méthodes, les outils et la philosophie. Les praticiens font en fonction de leurs principes, mais aussi des règles dictées par leur déontologie et les lois en vigueur dans leur pays.
Les soins palliatifs, plus qu’un nom de service, sont des gestes, des méthodes et une approche des personnes en fin de vie qui a changé durant la seconde moitié du XXème siècle. Et qui c'est institutionnalisé durant les années 80. Discipline médicale qui est présente dans tous les lieux où l’on meurt, du domicile à l’hôpital. Les soins palliatifs accompagnent de plus en plus de patients dans des pays où l’espérance de vie et la volonté d’en améliorer le confort grandissent.
Les soins palliatifs sont l’ensemble des soins actifs et globaux dispensés aux personnes atteintes d’une maladie avec pronostic réservé. L’atténuation de la douleur, des autres symptômes et de tout problème psychologique, social et spirituel devient essentielle au cours de cette période de vie. L’objectif des soins palliatifs est d’obtenir, pour les usagers et leurs proches, la meilleure qualité de vie possible. Les soins palliatifs sont organisés et dispensés grâce aux efforts de collaboration d’une équipe multidisciplinaire incluant l’usager et les proches.
Chaque jour, les questionnenemnts et les gestes que réalise le personnel médical les impactent, comme ils concernent des milliers de patients et leur famille chaque année. Les histoires de chacune de ces personnes sont différentes, symboles d'un parcours de vie où celles-ci se retrouvent inéluctablement confrontées à la mort.
Claudette, Henri et Brahim n'existent pas, mais ils sont des exemples de ces longues traversées, un fil rouge pour aller à la rencontre de la fin de vie et de ses acteurs.
Des gouttes de pluie coulent sur les carreaux de la salle d’attente, brouillant la vue sur la campagne mosellane. Claudette les regarde un instant, puis se tourne vers Jean. Il a les mains jointes et les jambes qui tremblent, nerveux. Soudain il réalise qu’elle le regarde et lui sourit en se tournant vers elle. Sa main se pose sur les siennes « ne t’inquiète pas, tout va bien se passer ». Il veut la rassurer, mais elle sent bien en elle que quelque chose ne va pas. Ses migraines, ses vertiges et parfois cette sensation que pendant quelques instants les mots et le temps lui échappent. « Les résultats vont être bons, tu verras, ce n’était qu’une IRM de contrôle. Et tu sais, nous ne rajeunissons pas », ajoute-t-il. Oui, 65 ans et déjà douze années qu’elle a vaincu le cancer qui lui a pris un sein. Vaincu… mais est-il vraiment terrassé ? La porte s’ouvre, le médecin les invite à venir. « Viens, c’est à nous » dit Jean. Claudette se lève et le suit.
Les médecins généralistes sont souvent le premier contact des personnes concernant leur santé. Ils traitent et accompagnent leurs patients pendant des années. Il leur incombe aussi de conseiller les personnes lors des étapes de leurs soins. Pour décider d’un examen, définir les modalités d’un accompagnement à domicile, ou d’un placement en institutions, en concertation avec les familles mais aussi - et surtout - en respectant le plus possible les souhaits des patients.
En fonction de ces données et de l’évolution des pathologies, les généralistes se retrouvent au cœur des dispositifs médicaux des différents pays. Pour soutenir l’évolution des soins palliatifs, ils ont participé à la construction des lois au travers de leurs différents représentants, comme le Collège Médical au Luxembourg. Lors des discussions sur la loi de 2009, les débats furent nombreux au sein de cette instance. Surtout que les généralistes peuvent y réaliser dans le cadre de la loi et de leurs consciences l’euthanasie et accompagner les personnes lors d’un suicide assisté.
Cette demande résulte d’une situation où les médecins généralistes, au cœur de leur patientèle, sont les premiers appelés lorsque l’état d’un malade empire rapidement. Le but n’est pas d’agir dans l’urgence, mais de pouvoir pallier aux situations où le délai d’admission (plusieurs semaines) en soins palliatifs n’est pas compatible avec les souffrances subies par la personne. Dans ces situations pour le médecin, les patients et les proches, le dialogue est essentiel. Il permet d’obtenir les attentes des uns et le consentement des autres.
La communication est aussi l’une des missions des généralistes. Disposition de fin de vie au Luxembourg, directives anticipées en France et différentes déclarations anticipées en Belgique : ces documents permettent de guider les différents acteurs médicaux lors de la fin de vie des personnes en respectant leur volonté. Tous les médecins doivent informer les patients de leurs droits et se tenir informés de leurs souhaits. Dans chacun des pays, un défaut d’information autour de ces dispositifs est constaté, ce qui prive certains patients de la meilleure des prises en charge, car leurs souhaits, lorsqu’ils ne peuvent plus être exprimés, ne peuvent être respectés faute de directives. La méconnaissance des personnes concernées et de leurs proches des dispositifs et procédures liées à la fin de vie, engendre aussi des problèmes, comme celles relatives aux délais.
Comme en Belgique, cette responsabilité fait partie de la mission qu’ils se sont fixés, suivre leurs patients jusqu’aux limites de leur vie et de la légalité médicale. Droit que le médecin généraliste demande en France, où l’euthanasie est interdite. Certains aimeraient pouvoir soulager les patients qui le souhaitent et dont l’état le justifie, en administrant le puissant sédatif préconisé par la Haute Autorité de la Santé : le Midazolam. Geste qui est actuellement réservé au service de soins palliatifs. Cette situation est en cours d’évolution, les législateurs français doivent bientôt se prononcer.
Le retour du travail, la route qui le conduisait chez lui à Arlon, la fatigue, la vitesse, la courbe, le freinage trop tardif, la glissière, les arbres, le trou noir… et le réveil à l’hôpital. Brisé, à 32 ans. Polytraumatisé, tronc cérébral touché et traumatisme crânien. Brahim s’est refait le film de l’accident souvent et longtemps. Les quelques secondes où sa moto a volé en le projetant dans les airs s’était mué en années cloué dans un lit. Six ans. Impossible de bouger ou de parler, mais toute sa faculté de penser. Une tablette adaptée et reliée à l’index de sa main droite, le seul que des mois de rééducation lui permettent de mouvoir un minimum, lui donne la « parole ». Oui ou non sont les seuls mots dont il dispose. Avec Marie sa compagne cela suffit, leur regard et leur complicité fait le reste. Ils se comprenent d’avoir tant partagé ensemble. Leur rencontre au lycée, leurs études, leur mariage ; joies, peines et galères. Tout n’a pas toujours été simple. Même quand il était encore capable de s'exprimer, communiquer avec sa famille n’était pas simple. Et quand l’infirmière à domicile commence sa toilette, Brahim se dit qu’aujourd’hui encore, son choix n’irait pas avec les convictions de ses parents.
Atteintes de pathologies incurables ou dégénératives liées à un accident, une maladie ou au grand âge, de nombreuses personnes expriment le souhait de rester le plus longtemps possible à domicile. Face à cette attente, les pouvoirs publics et les institutions médicales se sont organisés. Dans chacun des pays le médecin estime le mode de prise en charge le plus adapté aux besoins de santé et au confort de la personne nécessitant des soins palliatifs. Ils se basent sur certains critères. En France, par exemple, le maintien à domicile suppose certains prérequis :
Ces critères permettent différents types de prise en charge, de l’intervention d’aide à domicile à l’hospitalisation à domicile. Les critères sont identiques au Luxembourg et en Belgique. Chaque pays structure aussi ses interventions grâce à des moyens spécifiques qui coordonnent les différents intervenants et adaptent les interventions selon la situation.
Au Luxembourg, les réseaux de soins à domicile sont conventionnés par la Caisse Nationale de Santé. C’est un service de soins à domicile qui ne prodigue pas seulement des soins palliatifs. En Belgique les Équipes de soutien de seconde ligne (la première étant le médecin, les kinés, les aides à domiciles…) interviennent au chevet des patients en renfort des soignants habituels.
Les équipes sont pluridisciplinaires, constituées de médecins, d’infirmiers et, éventuellement, de psychologues, de paramédicaux et de volontaires. Tous formés aux soins palliatifs, ils mettent leur expertise à la disposition des médecins généralistes et des autres prestataires d’aides et de soins. Ils agissent sous l’égide des Fédérations de soins palliatives et des associations assurent aussi la formation des professionnels. La France s’appuie sur des Réseaux de soins palliatifs, ce sont des associations loi 1901 qui ont pour mission de promouvoir et développer la démarche palliative, coordonner l’interdisciplinarité, prendre en charge les patients et assurer la formation des professionnels.
Ces structures permettent le maintien à domicile de plus en plus de patients, répondant au souhait souvent exprimé de ne pas être hospitalisé. Mais un autre critère explique que les hospitalisations restent nombreuses. Les caisses maladies des différents pays prennent en charge une part des coûts, selon leurs critères, garder une personne dépendante et souvent médicalisée chez elle engendre des frais. Des moyens matériels, des soins ou prestations spécifiques, comme l’adaptation de l’habitation mais aussi des moyens humains.
Dans un rapport sur l’accompagnement en fin de vie de 2015 rendu au Luxembourg les auteurs traduisent ainsi les limites de la prise en charge à domicile « La participation financière d’une personne soignée dans un hôpital est moins importante que celle d’un bénéficiaire de soins palliatifs en milieu extrahospitalier (domicile, CIPA, MS), étant donné que le taux de remboursement est plus élevé et la prise en charge plus complète. Cela veut dire que dans le milieu extrahospitalier les patients nécessitent des prestations supplémentaires souvent à leur charge (gardes de nuit, préparation et administration de médicaments...)». Les proches doivent prendre du temps, des congés spécifiques existent mais ils ne suffisent pas toujours. Toutes les familles ne peuvent pas assumer les charges d’une hospitalisation à domicile.
« Monsieur Henri, ceci. Monsieur Henri cela ». Il n’en peut plus. Cette familiarité l’exaspère. Jamais il n’aurait toléré d’être interpelé par son prénom avant, mais aujourd’hui il courbe l’échine devant le personnel de la maison de soin, se contente de soupirer et de rester mutique pour montrer son mécontentement. « Cinq ans qu’ils m’ont cloîtré ici. Tout ça pour m’écarter » se dit-il ce matin-là, comme tous les matins. Ce « ils », c'est ses deux fils et sa fille, qui l'ont installé dans une des meilleures résidence médicalisée pour sénior du Luxembourg. « C’est surtout elle qui m’a déçu. Eux ont les dents longues, ils ont pris ma place ! Mais elle, Clara, ma fille, jamais je n’aurais imaginé ça d'elle! » tempête-t-il en son for intérieur. Le plus dur ne fut pas ses chutes dans les escaliers qui le conduirent plusieurs fois à l’hôpital, « des broutilles tout ça », mais celle qui l’a vu descendre de son poste de directeur de son entreprise, « mon entreprise, pas la leur ». Face à ses absences de plus en plus récurrentes où leur père semblait déconnecté de ce qui l’entourait, ses enfants ont dû trouver une solution.
Au début cela était sans incidence, mais le temps passant leur père est devenu agressif, préférant s’emporter plutôt que de perdre la face. Il se transforme. Lui qui a mené son entreprise d’une main ferme jusqu'au sommet, a aussi toujours su être humain et disponible, autant pour ses employés que pour ses enfants. Maintenant, il s’est mué en homme amer et méchant. Quand après avoir congédié l’aide à domicile, pourtant chevronné, qui lui préparait ses repas il mit le feu à la cuisine en voulant cuisiner lui-même, Clara et ses frères se sont résignés à lui faire quitter sa maison. Clara fit en sorte que son poste dans la compagnie, déjà devenu symbolique, devienne honorifique afin de préserver son prestige sans lui imposer d’être présent. « Peccadilles cette histoire d’incendie, plutôt un prétexte pour m’évincer tout ça ! » le monologue intérieur d’Henri est interrompu par une apparition. Le « rayon de soleil de sa journée », une nouvelle résidente fait son apparition. Depuis quelques jours, avant le déjeuner, une infirmière l’installe devant une fenêtre de la salle commune pour qu’elle regarde les arbres du parc. « Elle ressemble tant à ma femme partie si tôt, demain j’irai lui parler » se dit Henri, hier elle lui avait souri.
Le lendemain Henri se fait beau, va dans la salle commune pour attendre son « rayon de soleil ». En vain. Il interpelle l’infirmière qui l’accompagnait la veille et s’enquiert de cette absence. La réponse le cingle, il peste « Elle aussi elle est partie ! Elles ne savent faire que ça, m’abandonner ! » et retourne s’enfermer dans sa chambre. L’infirmière le suit du regard, désabusée. La patiente était morte dans son sommeil. Cette nuit-là, pris d’insomnies pleines d’angoisses et de cauchemars de lucidité, Henri compris. « Elle est partie. Partie comme je pars aussi » et il se fait une promesse « pas maintenant, pas comme ça. Je veux être en paix. Demain j’appelle Clara et les garçons. Demain je leur dis. » Ainsi, Henri s’endort.
La nuit servait d’écrin aux pensées de Claudette, surtout depuis qu’elle a été admise à l’hôpital. Le résultat de la radiographie avait été celui qu’elle redoutait. Le crabe avait de nouveau fermé ses pinces sur son corps. Après le sein, le cerveau. La tumeur se révéla maligne et mal placée pour une opération. Jean avait tout de suite retrouvé ses réflexes et de nouveau préparé leur maison à les accueillir, elle et ses soins. Chambre dans le salon, gérer les aides à domicile et les infirmières, aujourd’hui même la chimiothérapie pouvait se faire dans sa cuisine. Il s’accrochait, pour elle, pour eux et pour lui. Il a peur de se retrouver seul comme il dit et elle le sait. Mais cette fois-ci son état avait vite dégénéré. Perte des cheveux, nausées dûes aux traitements, mais aussi douleurs, paralysie et perte de mémoire. Ses symptômes l’avaient conduite au service de cancérologie. Les insomnies sont aussi courantes. Claudette les passe en lisant, quand elle le peut, mais cette nuit la lumière est trop vive, alors elle ferme les yeux et se souvient. Sa mère aussi avait eu un cancer, diagnostiqué tardivement il s’était généralisé. Elle était morte il y a 20 ans maintenant, mais Claudette revit ses grands yeux sur un visage trop maigre et ses bras trop abîmés par les seringues pour accueillir la nouvelle perfusion de traitements. Des semaines de ce que l’on qualifierait aujourd’hui d’acharnement. Et Claudette su, si elle pouvait vivre sans cheveux, elle ne voulait pas connaitre ça. Elle parlera à Jean, il comprendra.
En ouvrant les yeux, Brahim savait qu’aujourd’hui serait son dernier jour, les dispositions ont été prises. Marie était là, prête elle aussi. Leurs regards n’avaient pas assez de deux iris pour communiquer tout ce qu’ils auraient aimé se dire mutuellement, trop d’émotions contraires et vives, mais partagées. Le temps s’était écoulé lentement entre les soins, plongés ainsi dans leurs amours muets, on les avait laissés en paix le plus possible. En début d’après-midi, d’autres étaient venus, de rares amis proches encore impliqués, les parents de Marie. C’est elle qui leur parlait, les rassurait, tous savaient déjà, comprenaient et cachaient leur tristesse derrière de grands sourires. Lui acquiesçait, peu bavard, d’un doigt sur le clavier. Au fond, il espérait qu’ils viennent, les siens, sa famille, sans grand espoir. A cette instant, son frère passa la tête pas la porte, ses parents le suivait. Marie les salua, l’embrassa et convia les autres à la suivre dans le couloir, pour les laisser en paix. Le père et la mère s’assirent face au lit, en silence. Le frère fit la conversation avec Brahim.
« - Ça va ?
- Oui.
- Tu es prêt ?
- Oui.
- …»
Rapidement, le silence s’installe et le temps s’écoule, chacun cherchant des réponses. La mère et le père fixent le fils, lui les regarde. Doucement, brisant le mutisme, la mère se lève et prend la main de Brahim, y pose un baiser et murmure : « Ô Dieu ! Fais à ce que ma dernière parole, en quittant ce monde, au terme de ma vie, soit de prononcer le témoignage de l’unicité de Dieu. Achhadou an lâ ilâha illallâh, wa ach-hadou anna mouhammadan abdouhou wa rasoûlouh ». Son père se lève à son tour et suit l’exemple de sa femme. Tous les trois se regardent en silence quelques minutes encore avant qu’ils ne partent. Maintenant en paix, avec Dieu pour prétexte, Brahim est prêt.
Mourir en France
85% des Français souhaiteraient mourir chez eux (Ifop 2016) mais les décès à l’hôpital restent les plus nombreux. Cependant le temps passé à l’hôpital est parfois court. Selon les pathologies, les hospitalisations se font le plus tard possible et la durée moyenne du séjour en soins palliatifs hospitaliers est de 15 jours.
Les différents cancers sont la première cause de mortalité en France. C’est la première cause de prise en charge en soins palliatifs chez les moins de 78 ans. A plus de 82 ans ce sont les maladies de l’appareil circulatoire comme les accidents cardiovasculaires.
"Sur 552 530 personnes décédées en 2014 de 18 ans et plus, 343 500 aurait été susceptibles de relever de soins palliatifs, soit 62,2%"
Atlas des soins palliatifs et de la fin de vie en France
La prise en charge des personnes en fin de vie a évolué et les soins palliatifs se sont diversifiés pour s’adapter aux différentes situations.
Les diverses pathologies engendrent des trajectoires de déclin différentes. Les maladies à évolution progressive comme les cancers sont marquées par une phase terminale brusque. D’autre maladies, comme les défaillances cardiovasculaires, se caractérisent par un déclin graduel ponctué de détériorations aigües suivi de récupération, la mort est parfois soudaine et inattendue.
139 USP Les Unités de Soins Palliatifs sont constituées de lits dédiés à la pratique des soins palliatifs et de l’accompagnement. Elles se consacrent uniquement aux situations les plus complexes.
5040 LISP Les Lits Identifiés en Soins Palliatifs se situent dans des services qui sont confrontés à des fins de vie ou des décès fréquents, mais dont l’activité n’est pas exclusivement consacrée aux soins palliatifs. Grâce à une valorisation économique et à un renfort de personnel et de formation, les LISP permettent aux services hospitaliers de poursuivre la prise en charge de leurs patients jusqu’à la fin de leur vie.
424 EMSPP Les Équipes Mobiles de Soins Palliatifs ont pour mission d’apporter une aide, un soutien, des conseils aux soignants qui prennent en charge des patients en fin de vie au sein des services hospitaliers et des établissements médico-sociaux. De plus, les EMSP ont une importante mission de sensibilisation et de formation des professionnels.
22 ERRSPP Les Équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques sont des équipes multidisciplinaires généralement rattachées à un établissement de santé. Leur objectif principal est d’intégrer la démarche palliative dans la pratique des professionnels de santé confrontés à la fin de vie en pédiatrie.
90 RSSP Les Réseaux de Santé ayant une activité en Soins Palliatifs ont une mission de coordination visant à faciliter la prise en charge des patients en fin de vie à domicile.
38 PTA Les Plateformes Territoriales d’Appui sont un dispositif récent qui apporte un soutien aux professionnels de santé pour la prise en charge de situations complexes sans distinction d’âge ni de pathologie.
L'Atlas des soins palliatifs et de la fin de vie en France dresse en 2018 un état des lieux des soins palliatifs, également représentatif de la situation dans les autres pays.
Des larmes coulent sur les joues de Claudette. Elle les sent. Les mots sont sortis, elle croit. En tout cas, il sourit et lui dit « ne t’en fait pas, je te comprends ». De quoi parle-t-il ? Celui qui lui sourit. Des larmes coulent aussi sur les jouent de l’homme, ses mains réchauffent la sienne, souvent glacée en ce moment. Elle se sent bien, en paix, la douleur l’a quittée, la morphine agit encore un peu ; elle en profite, s’apaise et doucement elle s’endort. Derrière ses paupières closes, elle reconnaît Jean qui lui tient la main et lui sourit.
Après quelques minutes, Jean dessert ses doigts, lâche sa main et la regarde dormir. Les mots qu’elle lui a dits l’ont convaincu. Il sait que se seront les derniers, les vrais. En s’endormant, elle ne le reconnaissait déjà plus et les douleurs, les crises, sont trop vives, trop dures, trop fréquentes. Il va devoir la laisser partir et l’accepter. Un autre regard sur le visage encore serein de Claudette et il se lève. Dans les couloirs des soins palliatifs il va trouver le médecin de sa femme.
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Le maintien à domicile est un souhait exprimé par de nombreuses personnes. En Belgique une étude de 1999 montre que 70% des personnes interrogées souhaitent décéder chez elles, alors que 70% des gens terminaient leurs vies à l’hôpital. Un constat partagé aussi en France où aujourd’hui, seuls 26% des Français meurent à domicile.
Une réalité mise en avant par une enquête de l’Ined en 2010. Cette situation est le reflet d’une prise en charge de pathologies de plus en plus complexes et demandant une organisation lourde et particulière. La prise en charge en milieu hospitalier s’impose à l’approche du décès du patient. Ainsi, 28 jours avant le décès 45,5% des personnes résident à domicile et 29,5% sont à l’hôpital. Mais le jour du décès ils sont 63,5% à mourir à l'hopital. Le décès à domicile ne représente plus que 17,5%. Les proportions s’inversent 7 jours avant montrant que l’hospitalisation, qui devient largement majoritaire, se fait dans l'urgence. Les autres personnes résident en maison de retraite. Les chiffres sont basés sur les décès « non soudains » de personnes de 18 ans et plus.
Les rapports soulignent l’importance de développer la possibilité pour le patient de mourir à domicile. L’Ined souligne : « Le domicile reste, en effet, le parent pauvre des politiques de développement des soins palliatifs en France malgré des politiques de santé visant à encourager le maintien chez soi. »
Les Ehpad
la vieillesse
Les soins palliatifs hospitaliers
Sedation profonde et continue
L'euthanasie
Souvent débordés, les soignants n’ont malheureusement pas autant de temps à accorder aux patients qu’ils le voudraient. Le temps de présence, d’accompagnement et d’écoute de ces personnes en fin de vie est un temps primordial. C’est ici qu'entrent en jeu les associations de bénévoles accompagnants en soins palliatifs.
Patrick Prudhomme est président de l’association ASP Accompagner de Nancy. Il fait le constat que “le personnel médical n’a plus beaucoup le temps d’être dans l’humain. Nous on a la quantité de temps qu’eux n’ont plus”. Avant d’entrer en contact avec les malades, les bénévoles suivent une formation sur la durée, avec plusieurs stages, plusieurs phases théoriques et un suivi psychologique. Leur mission est ensuite “d’écouter et d’être présent” pendant quelques heures par semaines.
En plus de sa mission d’accompagnement, l’ASP Accompagner et les associations du même type, travaillent à la réflexion sur les soins palliatifs. L’ASP Accompagner de Nancy est, par exemple, adhérente à la Société Française d’Accompagnement soins Palliatifs (SFAP). La SFAP est une société savante qui se penche sur l’état des soins palliatifs. Comment les soins palliatifs pourraient-ils être améliorés ? Marie-Thérèse, bénévole de l’association JAMLAV Strasbourg, considère qu’en France, “en soins palliatifs, les personnes peuvent finir leur vie dans de bonnes conditions, des conditions très humaines”. Elle nuance son propos en rappelant que ces services ne sont pas assez nombreux.
Les associations de soins palliatifs
Établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad) en France, résidences médicalisées pour séniors au Luxembourg et maisons de repos et de soins (MRS) en Belgique. Les résidences spécialisées dans l’accueil de personnes âgées médico dépendantes se multiplient ces dernières années.
En 2015, selon l’enquête de la Dress (Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques), la France accueille 582 400 résidents en Ehpad, soit 80% des personnes accueillies dans les différentes structures pour personnes agées. Malgré la multiplication de ces établissements, le taux d’occupation de ces résidences est important : 96,5%. La création de lits disponibles est donc un enjeu pour répondre aux besoins.
La population vivant en Ehpad se compose pour la moitié de personnes de plus de 87 ans et les plus de 90 ans représentent 35% des résidents. Les trois quarts sont des femmes. La majorité des résidents présentent une perte d’autonomie partielle ou totale. Ainsi 49% sont classé GIR 1 à 2, soit en état de dépendance totale ou sévère selon la grille « AGGIR » (Autonomie gérontologie groupe iso-ressources) qui sert à calculer les besoins d’accompagnement des personnes. Parmi les résidents, 260 000 souffrent d’une maladie neurodégénérative. Les caractéristiques des personnes accueillies en France dans les maisons de soins sont sensiblement les mêmes que celles observées au Luxembourg et en Belgique.
Les établissements accueillent donc une population qui a besoin d’accompagnement et de soins spécifiques. Leur mission est même définie par l’État :
« Les Ehpad ont pour mission d’accompagner les personnes fragiles et vulnérables et de préserver leur autonomie par une prise en charge globale comprenant l’hébergement, la restauration, l’animation et le soin. Les Ehpad signent une convention avec le conseil départemental et l’ARS (agence régionale de santé) qui leur apportent des financements en contrepartie d’objectifs de qualité de prise en charge.
Une culture palliative mitigée
L’importance du nombre de personnes décédées en Ehpad s’explique par la fonction même de ces établissements. Ils accueillent des personnes en fin de vie et médico-dépendantes. Une grande majorité des établissements ont fait progresser leurs prises en compte de la fin de vie et des soins palliatifs. Ils sont libres des dispositifs mis en place. Ainsi, en 2015, trois sur quatre des 7400 Ehpad en France ont signé une convention avec une équipe mobile de soins palliatifs (EMSP), 64%, ou un réseau de santé en soins palliatifs (RSSP), 29%. Cependant seuls 10% des décès en Ehpad ont bénéficié de cet accompagnement. C’est peu même si l’on estime qu’une partie bénéficie d’un rattachement à des structures sanitaires disposant eux d’une EMSP ou d’un RSSP. De même, si la plupart des structures ont mis en place des protocoles ou des procédures liées à la fin de vie et développent une culture palliative, seul un quart ont un employé possédant un diplôme universitaire de soins palliatifs.
Les problèmes dans la mise en place d’un accompagnement de fin de vie et dans une volonté de soins palliatifs constatés en France sont aussi observés par Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm). L’Anesm (aujourd’hui assimilé à la Haute autorité de santé, HAS) publie même en 2017 des recommandations pratiques professionnelles à destination du personnel des Ehpad. L’institution y rappelle « l’importance de prendre en compte trois déterminants de la qualité de l’accompagnement de fin de vie : La cohérence du parcours de fin de vie et des objectifs thérapeutiques ; la personnalisation de l’accompagnement et la prise en compte des caractéristiques culturelles, de l’histoire de vie de la personne, de la douleur ou d’autres symptômes ; la qualité du lien entre professionnels de l’aide et du soin, les personnes âgées et leur entourage. Elles reposent également sur les principes fondamentaux d’une démarche concourant à la bientraitance […] ». Une nouvelle enquête de la Drees doit montrer prochainement les évolutions de la situation de l’accueil en Ehpad.
Des difficultés de recrutement
Ces obligations demandent un personnel spécifique. Une équipe soignante réalise les soins sous le contrôle d’un médecin coordinateur. Celui-ci ne se substitue pas au médecin traitant des résidents qui s’occupe du suivi médical individuel. Grâce à ses compétences gérontologiques le médecin coordinateur assure la qualité de la prise en charge médicale globale des résidents. Il coordonne les relations entre les intervenants extérieurs, les spécialistes et les médecins traitants qui s’occupent des patients. En cas d’urgence ou de risques vitaux, il peut lui aussi réaliser des prescriptions médicales. Le médecin coordinateur n’exerce pas à plein temps, il est plus ou moins présent selon la taille de la structure. C’est donc les autres personnels soignants, aide-soignants et infirmiers, qui s’occupent de prodiguer les soins et les traitements.
La qualité d’accueil et la qualité de vie des résidents en Ehpad dépendent beaucoup des personnes qui s’occupent d’eux. Mais le secteur connaît des difficultés de recrutement et de stabilité dans des postes importants. L’enquête de la Drees met en évidence une forte fréquence du renouvellement du personnel dans les Ehpad : 15% des effectifs ont moins d’un an d’ancienneté. Une situation qui ne favorise pas la mise en place de protocoles d’accompagnement.
D’autant que de nombreux établissements, 44%, rencontrent des problèmes de recrutement. Parmi ceux-ci, plus de la moitié ont au moins un poste non pourvu depuis plus de six mois. Cela concerne des postes importants : postes d’infirmiers, postes d’aides-soignants et le plus compliqué 10% des Ehpad n’arrivent pas à recruter de médecin coordinateur pourtant pièce maîtresse du dispositif. Ce poste est aussi important pour assurer une bonne prise en charge des patients et coordonner les soins palliatifs.
De plus, alors que les morts en Ehpad représentent un quart des décès en France, un décès sur quatre à lieu à l’hôpital, l’état du patient nécessitant une hospitalisation en urgence. Transfère nécessaire mais traumatique pour les personnes dépendantes, qui ont vécu en moyenne trois ans dans leur résidence. La présence 24 heures sur 24 d’un infirmier permet de diminuer sensiblement les hospitalisations. En France seul un Ehpad sur dix dispose d’un infirmier 24 heures sur 24. Une situation qui fait peser une lourde responsabilité sur le poste d’aide-soignant, non habilité à prendre des décisions médicales. Et qui ne permet pas la mise en œuvre de tous les moyens pour soulager les personnes en fin de vie, notamment en cas de surmortalité due à des épisodes de canicule, comme en 2015, ou de pandémie, comme récemment avec le Covid-19.
Au Luxembourg les infirmiers sont au cœur de la mise en place des soins palliatifs, en coordonnant les soins et en assurant la mise en place des protocoles. Leur présence en continu dans les résidences médicalisées pour séniors permet un taux de décès à l’hôpital très faible. Le maintien, dans la culture palliative, au sein de la résidence choisie par le patient est la norme. Un rapport de 2009 pointe ainsi la différence entre les deux pays : « la présence de l’infirmière 24h/24 constitue en France une des revendications majeures. On peut donc considérer que le Luxembourg s’est donné les moyens nécessaires au niveau de la qualification du personnel présent pour pouvoir faire des soins palliatifs favorisant le maintien à domicile et évitant des hospitalisations coûteuses et souvent inutiles pour le bénéficiaire ».
Savez-vous que durant la pandemie de Covid-19 certain medicaments sedatifs ont ete rendu plus accessibles ?
Le choix francais de la sedation profonde et continue ne convient pas a tous les citoyens.
Le 29 mars 2020, en situation de pandémie, un décret est publié sur le “Journal Officiel” du gouvernement, pouvant rendre exceptionnellement le Rivotril : un anxiolytique utilisé comme sédatif plus accessible. Y était alors évoquée : “une dispensation, jusqu'au 15 avril 2020, par les pharmacies d'officine en vue de la prise en charge des patients atteints ou susceptibles d’être atteints par le virus SRAS-CoV-2 dont l’état clinique le justifie sur présentation d’une ordonnance médicale”.
Le respect du devoir légal d’information sur les dispositions de fin de vie ainsi que l’amélioration des connaissances du public du fonctionnement des accompagnements palliatifs est l’une des demandes des associations et des institutions. Dans les trois pays, cela commence dans le cabinet d’un généraliste.
A propos des directives anticipees
Docteur Wary et docteur Villard
Patrick Prudhomme
La maladie de Parkinson ne touche pas que les personnes très âgées. Des symptômes précoces peuvent apparaîtrent dès la quarantaine, mais la plupart des malades les déclarent en moyenne vers 60 ans. Elle se caractérise par l’autodestruction lente et progressive des lésions cérébrales au niveau des neurones de la substance noire du système nerveux dont le rôle est de produire la dopamine. Ce neurotransmetteur intervient dans le contrôle des mouvements, la sensation des plaisirs et désirs. Son manque provoque les syndromes parkinsoniens, tremblements au repos, faiblesses motrices et akinésie qui désignent l’impossibilité de faire certains mouvements. Quand ces symptômes apparaissent, 60 à 80% des cellules sont déjà détruites et les signes sont parfois cachés par ceux liés au vieillissement. Il n’y a aucun traitement curatif de cette maladie et l’absorption de médicament à base de dopamine présente d’importants effets secondaires à long terme. Les soins tels que les exercices physiques, la rééducation orthophonique, la stimulation rythmique auditive ou encore la stimulation cérébrale profonde réduisent les effets. Mais sans solution curative la maladie de Parkinson est mortelle.
La maladie d’Alzheimer, auparavant qualifiée de démence, est neurodégénérative. Le tissu cérébral se désagrège peu à peu quand les neurones meurent dans certaines zones du cerveau. Le patient perd de façon progressive et irréversible des fonctions mentales, notamment de la mémoire. Incurable, la maladie évolue en plusieurs phases de ses prémices à la mort du patient. La pré-démence (les symptômes : perte des repères et de la mémoire à court terme) est souvent confondue avec les effets normaux du vieillissement ou du stress. Les diagnostics à ce stade sont rares et parfois controversés. La maladie est reconnue au stade léger. Les symptômes touchent tous les champs de la maladie de façon légère, la mémoire épisodique est affectée et trouble la structuration des nouveaux souvenirs, un début d’aphasie s’apparentant à une « perte des mots », mais n’empêche pas encore la communication. La motricité peut devenir difficile dans la planification et la coordination des mouvements complexes, c’est le début de l’apraxie. La phase modérée correspond à une amplification de ses défaillances, qui conduisent à une perte d’autonomie. Des mots sont dits à la place des autres, lire ou écrire devient impossible. Les patients montrent alors des signes de changements comportementaux et neuropsychiatriques. Ils se trouvent dans une situation d’errements, sont irascibles et présentent une fluctuation des humeurs avec des pleurs ou des poussées soudaines d’agressivité. Certains font preuve d’une résistance irrationnelle aux soins. En phase finale, dite avancée, le patient est complètement dépendant. Le langage est très restreint et les malades sont le plus souvent apathiques et grabataires, incapables de se mouvoir seuls, ils restent alités. Bien que mortelle cette maladie n’est pas toujours la cause du décès, car les conditions de vie conduisent à des infections, des escarres ou des pneumonies que seuls de nombreux soins palliatifs permettent de soulager.
Vieillir n’est pas une maladie, mais le vieillissement conduit à l’apparition de pathologies spécifiques. Il se combine aussi avec d’autres maux dont souffrent les personnes. Ainsi, avant un certain âge, il faut soigner et soulager une maladie seule. Après, les médecins doivent faire face à de nombreux symptômes qu’il faut prendre en compte et éviter d’aggraver avec des traitements.
Respiratoire, locomoteur, urinaire, circulatoire et digestif, tous les « appareils » peuvent être touchés par des défaillances entraînant entre autres, arthrose, pneumopathie, incontinence, insuffisance cardiaque, constipation. Certaines ne sont, au début, que des désagréments, mais toutes ses pathologies peuvent devenir mortelles quand le corps s’affaiblit.
Tous ces maux doivent être soulagés afin d’atténuer les souffrances physiques et en amoindrir les répercussions sur la vie, l’autonomie et le moral des personnes âgées. En effet, tous ces signes d’un corps qui petit à petit perd ses fonctions entraînent de nombreux troubles dépressifs.
Les symptômes sont multiples. En plus de ceux observés à tout âge (désespoir, anxiété, anhédonie, trouble du sommeil…) d’autres apparaissent avec le vieillissement : agressivité, colère, somatisations fréquentes, démotivation, confusion, troubles amnésiques et même une impression d’inutilité, conduisant parfois à des planifications de suicide.
En France le taux de mortalité par suicide des personnes de 75 à 84 ans est de 29,6 pour 100 000 habitants et même de 40,3 chez les 85-94 ans, sont les plus hauts taux tout âge pris en compte (Inserm 2011). Cette situation est comparable en Belgique et au Luxembourg. Chaque pays cherche à lutter contre. L’introduction d’une brochure sur la prévention du suicide chez les personnes âgées dans le cadre du premier Plan National de Prévention du Suicide 2015 ‒ 2019 Luxembourgeois dit : “il s’agit souvent d’une mort silencieuse, dont les autres s’aperçoivent à peine”. Cela met en exergue la difficulté de détecter la dépression parfois accentuée par l’isolement.
Les symptômes observés pendant la dépression sont aussi le signe de défaillances du système nerveux aux conséquences motrices et cérébrales. Il en découle des maladies telles que Parkinson et Alzheimer.
Savez-vous l'etat du secteur de l'aide a domicile en France ?
Un rapport de l'Organisme de Coopération et de Dévloppement Economique (OCDE) publié le 20 juillet 2020 alarme sur l’état du secteur de l’aide au personne âgée en France. Il "souffre de sous-effectifs et il est probable que cela s'empire à l'avenir" avec seulement 2,3 salariés pour 100 personnes de plus de 65 ans contre 5 dans 28 autres pays de l’OCDE et un vieillissement croissant de la population.
Le rapport pointe aussi les mauvaises conditions de travail et de rémunération des salariés français œuvrant comme aide à domicile et dans les maisons de retraites. Situation aggravée par l’épidémie de Covid-19. Un problème qui perdure comme le montre un rapport de l’Assemblé National daté de 2018 sur les EHPAD.
"Le saviez-vous ? Chaque année des personnes en quête d'alternative à la fin de vie passent dans les pays frontaliers pour bénéficier de soins et de solutions que celles-ci ne peuvent trouver dans leur pays. C’est le cas par exemple de nombreux français partant en Belgique pour se faire euthanasier. Cependant, cet afflux n’est pas toujours idéal pour les pays concernés qui doivent gérer un nombre de patients supplémentaire. Les Pays-Bas ont d’ores et déjà fermé leurs frontières aux étrangers. La manoeuvre est longue et difficile pour celles et ceux qui choisissent cette voie, tant au niveau procédural que financier et pratique dans les déplacements (transport). Des raisons qui relativisent cet "afflux", loin d'être conséquent." LIEN VERS SCROLL SOCIETE AVEC ARTICLE INTERET POUR LA FRANCE..
QUELQUES CHIFFRES.../ Le saviez-vous ?
En Belgique, les patients appartenant à la catégorie d’oncologie et de polypathologies sont les plus nombreux à formuler la demande. Des cas de maladie incurable dont le décès serait survenu à brève échéance. En 2014 et 2015, ce sont moins de 30 personnes qui ont pu accéder à l’euthanasie avec affection psychiatrique (hors démence comme la maladie d’Alzheimer). Entre 2014 et 2017, sur un total de 141 patients, seuls 25 patients étaient âgés de moins de 40 ans.
(Source : huitième rapport des années 2016-2017 de la Commission fédérale de Contrôle et d'Évaluation de l’Euthanasie, page 58). https://organesdeconcertation.sante.belgique.be/sites/default/files/documents/8_rapport-euthanasie_2016-2017-fr.pdf?fbclid=IwAR2cR_zj-arooA6yeDD5S-9N6TaZJWCMob0fh__ItZYzggKVUgVvJPPQnvI
Ces deux maladies emblématiques du grand âge se combinent avec les autres pathologies du vieillissement. L'acumulation de plusieurs d’entre elles est aussi définie comme la sénilité. L’évolution de la recherche et de la prise en compte de ces maladies a aussi changé le regard que l’on porte sur elles. Souvent considérées comme un signe inéducable de l’âge et vues comme un problème ne concernant que les personnes en fin de vie, elles sont aujourd’hui étudiées pour en amoindrir les effets. L’enjeu est aussi de les prévenir tout au long de la vie, car si les signes se ressentent avec les années, le corps de l’être humain commence son vieillissement très tôt.
Aide psychologique et spirituelle
Tout le personnel des soins palliatifs est formé à l’écoute des patients. Les soignants peuvent ainsi s’informer sur leur état, ce qui permet une meilleure prise en charge. Mais cela est aussi très important au regard de la situation de crise existentielle difficile que peuvent traverser les résidents. L’écoute doit être un soutien dans les phases de refus, de déni, de révolte, de colère, d’agressivité, de replis, de tristesse, de régression comme de combativité, d’acceptation ou de sublimations que vivent les personnes en fin de vie. Un climat de confiance doit s’établir.
Des psychologues vont aider le patient à s’exprimer sur son vécu, ses craintes, afin de discerner si des difficultés existent et pouvoir les apaiser. Les liens avec les proches et les peines éprouvées par ces derniers vis-à-vis du malade peuvent être source de souffrances. Chacun peut être accompagné et suivi dans le cheminement de séparation à venir, famille comme patient. Les proches sont impliqués dans la démarche palliative. Les difficultés sociales, financières et personnelles sont aussi prises en compte. Des assistants sociaux interviennent si besoin pour alléger les problèmes.
Des bénévoles sont aussi présents dans les services palliatifs et ont un rôle important pour tenir compagnie aux personnes hospitalisées. Ils brisent la solitude et prennent le temps qui manque au personnel pour parler et occuper les patients qui le souhaitent. Ils suivent des formations dans des associations reconnues et agrées par chaque pays.
Tous les acteurs en lien avec les patients ont aussi pour rôle de faire du soutien spirituel afin d’apaiser les souffrances qu’engendrent les questionnements face à la fin de la vie. Sens de sa vie, de la vie en général, peur de l’après, de la mort, les individus sont confrontés à une réalité qui les dépasse et les questionne. L’art, la philosophie et la religion sont des moyens de vivre ces troubles spirituels et sont utilisés par les différents intervenants pour y répondre. Des représentants des cultes viennent auprès des patients et des familles qui en éprouvent le besoin.
Installés dans certains services confrontés à des fins de vie et des décès fréquents, ou constitués en unités indépendantes, les soins palliatifs hospitaliers se sont fortement développés en Belgique, en France et au Luxembourg. Chaque pays utilise des nomenclatures et applique des conditions d’accès différent, mais toutes les équipes dédiées aux soins palliatifs répondent aux critères définis par l’Organisation Mondiale de la Santé :
Les soins palliatifs cherchent à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille, face aux conséquences d’une maladie potentiellement mortelle, par la prévention et le soulagement de la souffrance, identifiée précocement et évaluée avec précision, ainsi que le traitement de la douleur et des autres problèmes physiques, psychologiques et spirituels qui lui sont liés. Les soins palliatifs procurent le soulagement de la douleur et des autres symptômes gênants, soutiennent la vie et considèrent que la mort est un processus normal, n’entendent ni accélérer ni repousser la mort, intègrent les aspects psychologiques et spirituels des soins aux patients, proposent un système de soutien pour aider les patients à vivre aussi activement que possible jusqu’à la mort, proposent un système de soutien pour aider les familles à faire face à la maladie du patient ainsi qu’à leur propre deuil, utilisent une approche d’équipe pour répondre aux besoins des patients et de leurs familles en y incluant si nécessaire une assistance au deuil, peuvent améliorer la qualité de vie et influencer peut-être aussi de manière positive l’évolution de la maladie, sont applicables tôt dans le décours de la maladie, en association avec d’autres traitements pouvant prolonger la vie, comme la chimiothérapie et la radiothérapie, et incluent les investigations qui sont requises afin de mieux comprendre les complications cliniques gênantes et de manière à pouvoir les prendre en charge.
Les patients sont donc pris en charge par les soins palliatifs quand les traitements curatifs ne peuvent plus guérir la maladie qui les affecte ou faire évoluer l’état dans lequel ils sont. Certains des traitements et des soins qui sont administrés sont dans la suite de ceux qu’ils recevaient déjà pour atténuer les effets de leur pathologie ou des thérapies. C’est le premier motif de l’arrêt des soins curatifs est d'éviter d’infliger des effets secondaires importants pour des résultats non concluants. C'est une démarche de non-acharnement thérapeutique. Ne pas vouloir guérir à tout pris, mais accompagner le mieux possible la personne dans la pathologie incurable et irrémédiable dont il souffre. Pour cela, une équipe pluridisciplinaire et spécialement formée cherche à ralentir ou à combattre de façon globale les différents maux auxquels le patient fait face.
La douleur
Le principal combat des soignants est d’éviter que le patient soufre. Les douleurs prennent des formes différentes. Elles sont dues aux pathologies ou aux traitements mais aussi aux conditions de vie impliquées par la maladie (escarres à cause de l’alitement, sondes, etc). Les douleurs sont souvent aiguës et permanentes.
La recherche de la cause des symptômes douloureux est importante. En définir l’origine permet d’adapter les actions et les posologies. Chaque patient est traité de façon autonome et adaptée, chaque problème de façon globale. Ainsi les douleurs peuvent être atténuées ou éliminées par des soins comme la fréquence des toilettes ou une alimentation adaptée. On se gardera d’en provoquer en évitant, si possible, certains actes ou traitements médicaux.
Quand cela est nécessaire les médecins ont recours à des antalgiques puissants comme l’oxycodone, le fentanyl et le plus commun, la morphine. Leurs diversités moléculaires et leurs différentes formes (buvable, injectable, comprimé…) permettent une adaptation aux différentes souffrances et aux différents patients. L’évolution des doses de morphine données aux malades, d’abord de 1mg/Kg/jours pour un patient sans problème rénal, puis 30 à 50% de plus par jour, montre comment la lutte contre la souffrance et son intensité est difficile. L’état des patients explique aussi que l’utilisation de ces médicaments soit sans contre-indication en soins palliatifs malgré leurs puissances addictives.
La dégénérescence physique
Maintenir le plus longtemps les fonctions corporelles et la motricité est aussi l’une des missions du personnel soignant. Le corps médical intervient en prodiguant des soins quotidiens afin d’éviter les maux liés à l’état grabataire de certains patients contraints de garder le lit à cause de l’âge ou de la maladie. Ces gestes du quotidien préviennent l’apparition d’escarres très douloureuse et cause d’infections.
Encourager la mobilité en pratiquant de la petite gymnastique pour activer les articulations et les muscles, évite l’apparition de raideurs et de contracture. Cela permet de maintenir le maximum d’autonomie possible chez des personnes souvent très dépendantes. Cela évite aussi des actes douloureux et inconfortables comme la pose de sonde urinaire. Les soins buccaux sont aussi essentiels. Conserver la possibilité d’une alimentation par voie orale le plus longtemps possible est un enjeu.
Des spécialistes comme des kinésithérapeutes interviennent notamment pour pratiquer de la kinésithérapie respiratoire. Cela permet de réduire les encombrements respiratoires dont souffre un patient sur deux, ainsi que de diminuer la dyspnée qui donne la sensation de manquer d’air. Des ergothérapeutes interviennent pour optimiser le confort des patients, en travaillant à améliorer leurs interactions avec leur environnement. Ils agissent sur les gestes et les postures des personnes. Toutes ces interventions sont pratiquées en adéquation avec les aptitudes des personnes malades et évoluent avec leur état.
En France, lorsque le patient est incurable et que rien ne peut plus apaiser les douleurs que sa maladie lui fait subir, une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès peut être mise en place. Cet acte est possible depuis la loi Claeys – Leonetti du 2 février 2016. Il est mis en place seulement au terme d’une prise en charge en soins palliatifs, à domicile, en institut ou à l’hôpital.
La procédure de sédation profonde et continue peut être enclenchée qu’en fonction des volontés de la personne concernée, exprimée dans ses directives anticipées ou directement aux soignants. En cas d’incapacité d’exprimer son choix, la famille, les représentants ou les personnes désignées comme “de confiance” dans les directives anticipées doivent donner leur accord. Et cela après avoir pris la décision, sous les mêmes conditions, de l’arrêt des traitements, notamment l’alimentation et l’hydratation.
Un guide de la Haute Autorité de Santé (HAS) de 52 pages, intitulé « Comment mettre en œuvre une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès ? », rappelle les objectifs et la méthodologie de cet acte médical.
Ce document l’inscrit dans la continuité des sédations palliatives classique dite “proportionnée”. L’objectif est “de diminuer ou de faire disparaître la perception d’une situation vécue comme insupportable par le patient”. La sédation profonde et continue est décrite comme une “suspension de la conscience poursuivie jusqu’au décès”. L’objectif est d’empêcher la perception des douleurs causées au patient par sa maladie, son état et l’arrêt des traitements. Ce document insiste aussi sur l’importance de distinguer cette méthode de l’euthanasie.
L’objectif est de réexpliquer la volonté du législateur sur le choix fait sur la fin de vie, de rassurer le praticien sur la légitimité de cette pratique et d’éviter toute confusion avec l’euthanasie, interdite en France.
Patient et médecin peuvent être à l’initiative de la demande de sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès (SPCMD). Le premier dans deux cas et sous trois conditions :
“ • s’il présente une souffrance réfractaire aux traitements alors qu’il est atteint d’une affection grave et incurable et que le pronostic vital est engagé à court terme ;
• si, atteint d’une affection grave et incurable, il décide d’arrêter un traitement et que cette décision engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d’entraîner une souffrance insupportable.”
Le second, dans le cas où le patient ne peut pas exprimer sa volonté, “si le médecin arrête un traitement de maintien en vie au titre du refus de l’obstination déraisonnable ” et que le patient ne s’y oppose pas dans ses directives anticipées. Quelle qu’en soit l’origine, le médecin met en place une procédure collective qui statuera sur cette demande.
La procédure collégiale décrite montre l’importance du dialogue lors d’une évaluation interdisciplinaire et pluriprofessionnelle. “Tous les professionnels impliqués dans la prise en charge du patient” sont concernés, du médecin traitant aux aides-soignant.e.s. Ensemble, ils doivent délibérer pour faire une appréciation globale de la situation, répondre sur la légitimité et la légalité de la demande et s’assurer de la compréhension du patient et des proches afin d’obtenir leur consentement. Ainsi est calculée l’intensité de la souffrance du patient et l’imminence de la mort, “si le décès est proche, attendu dans les quelques heures ou quelques jours, une SPCMD peut être envisagée. […] Si le décès est attendu dans un délai supérieur à quelques jours et que les symptômes sont réfractaires, une sédation réversible de profondeur proportionnée au besoin de soulagement est discutée avec le patient”. Le dialogue préalable entre le patient et ses proches est encouragé.
Une fois la décision prise, les traitements sont arrêtés (ventilation, hydratation, alimentation,…) et la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès commence. L’HAS recommande l’injection de Midazolam, un puissant sédatif par voie intraveineuse. Chez l’adulte, il existe deux dosages, un qui endort lentement a 1 mg toutes les 30 minutes jusqu’à un score RASS -4, un plus rapide à 1 mg en 30 secondes toutes les 2/3 minutes jusqu’au même score. Les deux impliquent une dose d’entretien pour conserver les effets. Les inconvénients du Midazolam “dose d’entretien difficile à prévoir, tolérance lors de l’usage prolongé obligeant à augmenter les doses, réveils intempestifs dus à des fluctuations d’effet, résistance possible ” impliquent, en cas de confusion ou d’agitations pendant le processus, l’administration de neuroleptiques. Le décès de la personne ainsi sous sédation est constaté dans les heures ou les jours qui suivent selon les cas.
En France, en 2014 sur 552 530 décès de personnes de plus de 18 ans, il a été estimé que 343 500 personnes auraient pu bénéficier de soins palliatifs. En 2013, 71 000 personnes ont été admises en USP ou LISP. Depuis 2016 aucune étude n’a été publiée sur le nombre de sédations profondes et continues pratiquées, elles ne sont pas recensées. Un document du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie de 2018 montre que le dispositif “ peine à se mettre en place sur le terrain ” notamment en raison de blocage sur l’interprétation et la compréhension de la loi par le milieu médical, “engendrant de l’incompréhension, voire parfois de la colère chez les familles qui ont essayé de l’obtenir pour leur proche en fin de vie et qui avaient compris que c’était un droit devenu acquis depuis la loi de 2016 ”.
https://www.lemonde.fr/sante/article/2018/11/29/fin-de-vie-la-sedation-profonde-peine-a-se-mettre-en-place_5390291_1651302.html
Domicile
Generalistes
Euthanasie et soins palliatifs, deux reponses differentes
Docteur Wary et Docteur Villard
Depuis 2002 en Belgique, il est légal de mourir d’une euthanasie. Cet acte est encadré et s’inscrit dans un parcours de soins palliatifs visant à apaiser les souffrances de personnes malades.
Le service public fédéral Santé publique, Sécurité de la Chaîne alimentaire et Environnement rappelle que “l’euthanasie n’est cependant pas un droit : introduire une demande d’euthanasie ne garantit pas que celle-ci soit pratiquée”, il faut réunir plusieurs prérequis. En premier lieu, la nature de la demande dépend de la situation dans laquelle se trouve le patient.
Si au moment de celle-ci sont remplies trois conditions : “être capable d’exprimer sa volonté et conscient ; se trouver dans une situation médicale sans issue ; faire état de souffrance physique et/ou psychique constante, insupportable et inapaisable, cette souffrance résultant d’une affection accidentelle ou pathologique grave ou incurable” , on parle d’une demande actuelle. Elle doit être faite de façon “volontaire, réfléchie, répétée, sans pression extérieure”.
Si au moment où se pose la question de l’euthanasie il est constaté “que le patient est atteint d’une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable ; que le patient est inconscient (coma ou état végétatif) ; et que cette situation est irréversible selon l’état actuel de la science”, une déclaration anticipée, si elle a été rédigée avant par la personne, exprimera le souhait du patient.
Le premier rôle du médecin, qui suivra le dossier jusqu’à pratiquer l’injection, est d’établir l’état du patient afin de déterminer dans quel cadre se fait la demande. Dans le cadre d’une demande actuelle, il s’entretient avec la personne concernée afin de s’assurer de la compréhension pleine et entière de ce qu’implique l’euthanasie. Le demandeur doit aussi exprimer clairement sa volonté d'en bénéficier, dont une fois à l’écrit en présence du médecin. Ce dernier peut aussi s’appuyer sur le témoignage des personnels soignants impliqués auprès du patient et qui connaissent les proches. L’important est de s'assurer que la demande respecte la législation.
En parallèle, en fonction de l’espérance de vie du demandeur le médecin doit effectuer une autre démarche. Si elle est prévue à courte échéance, au moins un autre collègue compétent dans la pathologie dont souffre le patient doit donner son avis sur “le caractère grave et incurable de l’affection”. Si le décès est estimé à plus long terme, un second médecin, psychiatre ou spécialiste de la maladie, doit être consulté. Et dans ce cas, un délai d’un mois de réflexion est laissé entre la demande écrite et l’acte d’euthanasie.
Le jour de la mise en application de l’euthanasie, le patient peut selon son souhait être entouré de ses proches. Il y a deux méthodes légales pour pratiquer l’acte : par voie orale et, la plus commune, par intraveineuse. Au moment déterminé, le médecin injecte au patient, qui peut être légèrement sédaté avec du Midazolam, une dose de thiopental, un anesthésique général qui provoque un profond coma. La mort survient en général à cet instant. Par sécurité, un paralysant neuromusculaire curarisant est administré pour provoquer un arrêt respiratoire de façon instantanée.
Le dernier acte légal du médecin est de déclarer l’euthanasie à la Commission de contrôle dans les quatre jours. La mort est considérée comme naturelle.
Lieu de l’euthanasie
Base de la demande écrite
En 2018, il y a eu 2357 euthanasies en Belgique, soit 2% des décès.
Répartition par âge
( 0 de 18 ans et moins)
Échéance prévisible du décès
Technique et produits utilisés
Source : EUTHANASIE – Chiffres de l’année 2018 - CFCEE
Au Luxembourg l’euthanasie est légalisée depuis 2009. Les modalités d’application et la méthodologie sont presque les mêmes qu’en Belgique qui a inspiré la loi.
Le médecin a huit jours pour remettre un document d’enregistrement à la Commission Nationale de Contrôle et d’Évaluation. La cause de la mort était considérée comme un suicide jusqu’en 2019, c’est maintenant une mort de cause naturelle.
En 2018, huit euthanasies ont été déclarées, soixante-huit depuis 2009. Un chiffre qui crontraste avec les 3137 dispositions de fin de vie enregistrées dans la même période.
En 2017, année la plus élevée, 11 euthanasies ont été déclarées, soit 0,26% des décès.
Âge des patients euthanasiés de
2009 à 2018
( 0 inférieure à 40 ans )
Lieu du décès de 2009 à 2018
Evolution des lieux de décès de 2009 à 2018
Docteur Kaercher travaille en soins palliatifs à Strasbourg Il explique les conditions d'accès et ce qu'ils induisent concrètement pour le patient.
Video kaercher (ici destination du le saviez-vous dans société )
Si les directives anticipées témoignent des volontés intimes des personnes, elles ne sont pour autant pas à écouter aveuglément. Contraintes matérielles et évolution dans le temps peuvent les relativiser...
Video Kaercher (ici destination du le saviez-vous juridique sur le poids à relativiser des directives) vu avec Clément
Passez votre souris sur les graphiques pour voir les données.
L'euthanasie en Belgique
Corinne Van Oost
La France à choisie une voie singulière avec la sédation profonde et continu alors que d'autre pays légiféraient sur le droit à l'euthanasie. Ce choix pousse certains citoyens à chercher une solution à leur fin de vie en Belgique ou de façon plus confidentiel au Luxembourg.
D'autre font entendre leur voix en espérant faire changer la loi Clayes - Leonetti. Selon-eux, elle ne permet pas de répondre à la situation crée par leur pathologie. Ces questions alimentent souvent l'actualité, comme le cas d'Alain Cocq qui a écrit au président de la république Macron en Août 2020.
Les docteurs Buchler et Heftrich president et secretaire du College Medical ont vecu les debats de 2009.
Les docteurs Buchler et Heftrich, president et secretaire du College Medical, parlent de l’euthanasie au Luxembourg.